PROTECT-CHILD

Το έργο PROTECT-CHILD έχει ως στόχο τη βελτίωση των αποτελεσμάτων ασθενών σπάνιων παιδιατρικών μεταμοσχεύσεων μέσω της ενοποίησης πολλαπλών πηγών δεδομένων υψηλής απόδοσης από μητρώα ασθενών και από νοσοκομειακά και δημόσια αρχεία σε συμμόρφωση με τρέχουσες πρωτοβουλίες όπως το Ευρωπαϊκό Νέφος Ανοιχτής Επιστήμης (European Open Science Cloud – EOSC) και ο Ευρωπαϊκός Χώρος Δεδομένων για την Υγεία (European Health Data Space – EHDS).

Το έργο επικεντρώνεται στη συν-σχεδίαση μιας ασφαλούς υποδομής που θα διαφυλάσσει την ιδιωτικότητα, στην εναρμόνιση προτύπων δεδομένων και στη δημιουργία μιας δημοσίας/ιδιωτικής υποδομής που θα συγκεντρώνει μεγάλες βάσεις δεδομένων για τη βελτίωση των κλινικών αποτελεσμάτων.

Η κοινοπραξία χαρακτηρίζεται από υψηλού επιπέδου εξειδίκευση και αποτελείται από ειδικούς σε θέματα τεχνολογίας, ειδικούς στην τυποποίηση δεδομένων, από κέντρα υπολογιστικών συστημάτων υψηλών επιδόσεων (High-Performance Computing – HPC), καθώς και από κλινικούς και νομικούς επιστήμονες, από εκπροσώπους ασθενών και από φορείς λήψης αποφάσεων. Το έργο είναι εναρμονισμένο με τον Ευρωπαϊκό Χώρο Δεδομένων για την Υγεία (EHDS) και με τον Γενικό Κανονισμό για την Προστασία Προσωπικών Δεδομένων (GDPR) και στοχεύει να ενισχύσει την ασφαλή και συμμορφούμενη επεξεργασία, την ανάλυση και την κοινή χρήση ευαίσθητων προσωπικών δεδομένων, συμπεριλαμβανομένων δεδομένων γονιδιωματικής, διατηρώντας την ιδιωτικότητα και την ασφάλεια δεδομένων.

Κοινοπραξία

UNIVERSIDAD POLITECNICA DE MADRID (UPM), Ισπανία
SERVICIO MADRILENO DE SALUD (SERMAS), Ισπανία
MULTIMED ENGINEERS SRL (MME), Ιταλία
ETHNIKO KENTRO EREVNAS KAI TECHNOLOGIKIS ANAPTYXIS (CERTH), Ελλάδα
INETUM ESPAÑA S.A. (INTM), Ισπανία
UNIVERSITEIT TWENTE (UTW), Ολλανδία
UNIVERSIDAD DE GRANADA (UGR), Ισπανία
BIOMERIS SRL (BIOMERIS), Ιταλία
STICHTING INTEGRAAL KANKERCENTRUM NEDERLAND (IKNL), Ολλανδία
PREDUZECE ZA INFORMACIONE TEHNOLOGIJE I ELEKTRONSKO TRGOVANJE BELIT DOO (BELIT), Σερβία
UNIVERSIDAD DE LA IGLESIA DE DEUSTO ENTIDAD RELIGIOSA (UDEUSTO), Ισπανία
ISTITUTO MEDITERRANEO PER I TRAPIANTI E TERAPIE AD ALTA SPECIALIZZAZIONE SRL – ISMETT SRL (ISMETT), Ιταλία
UNIVERSITAETSKLINIKUM HAMBURG-EPPENDORF (UKE), Γερμανία
UNIVERSITA DEGLI STUDI DI PADOVA (UNIPD), Ιταλία
HL7 INTERNATIONAL FONDATION (HL7), Βέλγιο
GEORGIA TECH RESEARCH CORPORATION (GTRC), Ηνωμένες Πολιτείες
UNIVERSITA DEGLI STUDI DI ROMA LA SAPIENZA (UNIROMA1), Ιταλία